Los enfermos mismos se llaman al silencio por miedo a ser juzgados, por lo que ellos mismos se desenganchan y eso tiene consecuencias muy perjudiciales para su calidad de vida y para su bienestar. Pia Kontos, científica canadiense
Escuche47% de los canadienses creen que no es posible vivir bien con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ¿Qué piensas tu?
Una nueva campaña en los medios sociales llamada Todavía aquí comenzó en Canadá . Su objetivo es combatir el estigma que rodea a las personas con demencia. Y esa necesidad, es urgente.
Hoy, 747 000 canadienses viven con demencia.
Este número se espera que se duplique, 1 400 000 para el año 2030.
Y triplique, 2 100 000 para el año 2050.
Alzheimer es la forma más común de demencia pero existen más de 100 otras posibles causas.
Con estas cifras en mente, una nueva campaña quiere cambiar la actitud de la sociedad hacia esta enfermedad porque opiniones negativas pueden evitar en realidad que la gente obtenga ayuda.
Phyllis Fehr trata de mantener al máximo su coordinación mano-ojo.
Empezó a practicar el tiro con arco después de ser diagnosticada con demencia:
«En principio nadie me creía, mi marido estaba en un estado de negación, y le tomó un año aceptarlo».
Fehr pensó que al menos ella estaría preparada para la vida con demencia.
Tanto su madre como su abuela la tuvieron. Y entonces la realidad de su pronóstico llegó.
Esto es una cosa permanente, se muere a causa de ella, no hay cura, así que es como decir oh … ¿cómo será mi vida? ¿ Qué es lo que me queda de mi vida?
Eso fue hace seis años.
La intervención temprana y la medicación para controlar la niebla mental común en los pacientes con demencia significan para Fehr conservar su independencia y lo más importante para ella, la dignidad.
Aun así, la vida con demencia puede ser una de soledad.
Se pierden los amigos. La gente no quiere hacer frente a este tipo de diagnóstico, ya que personalmente, no pueden manejar la situación.
Las personas que viven con demencia se encuentran entre los grupos más estigmatizados en la sociedad a causa de los prejuicios acerca de la pérdida de la dignidad y la capacidad de expresarse, dice Pia Kontos, una científica en el Instituto de Rehabilitación de Toronto.
«Las personas con demencia sufren discriminación y rechazo social. A menudo se las ignora. La gente va a prestarle atención a la persona cuidadora aun cuando la persona con demencia está de pie al lado. Pueden perder amigos debido a conceptos erróneos acerca de las capacidades», dijo Kontos.
La demencia afecta a todos de manera diferente, señala Kontos.
Con el lanzamiento de su nueva campaña Todavía aquí la Sociedad canadiense de Alzheimer quiere que los canadienses sepan que los pacientes con demencia aún pueden llevar vidas gratificantes y no deben ser manejados como si sus vidas ya no contaran.
La forma en que las personas experimentan esta enfermedad está muy influenciada por la forma en que son tratadas por las personas de su entorno.
El miedo y la desinformación acerca de la demencia son sentimientos comunes.
47 por ciento de los canadienses encuestados creen que no podrían vivir bien con la enfermedad.
31 por ciento tiene miedo de cómo la enfermedad les quitará sus capacidades mentales y físicas.
Pero menos del 12 por ciento podía nombrar un síntoma de demencia, aparte de la pérdida de memoria.
La capacidad de expresarse a través de la música, el arte, el deporte y otras formas no es poco común entre las personas con demencia, dijo Kontos.
A pesar de todas las luchas a las que hacen frente, los pacientes con demencia pueden vivir vidas ricas, plenas, señala. Pero cambiar las percepciones sobre la enfermedad necesitará un cambio social para apoyar a las personas que viven con demencia.
«Hay que quitarle poder a este estigma», dijo Kontos. «Es degradante y cuando las personas interiorizan el estigma, ellas mismas se obligan al silencio por miedo a ser juzgadas, por lo que se desenganchan y eso tiene consecuencias muy perjudiciales para la calidad de vida y para su bienestar.»
En cuanto a Phyllis Fehr ella sabe que va a deteriorarse gradualmente.
Pero está convencida que sus esfuerzos tempranos para mantener su mente ocupada darán en el blanco.
RCI con información de Marcy Cuttler y Vik Adhopia de CBC, y Sociedad canadiense de Alzheimer.
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